حمیدرضا صنوبری از عضویت ۳۳۱ بیمار در کانون هموفیلی استان خبر داد و اظهار کرد: از این تعداد ۲۷ نفر زن هستند.
وی با بیان اینکه این بیماری در زنان کمتر بروز می‌کند در صورتی که آنها ناقل بیماری به فرزندان هستند، افزود: ۵۳ بیمار دانش‌آموز عضو کانون هموفیلی استان هستند.
مدیر دفتر کانون هموفیلی همدان با اشاره مشکلات بیماران هموفیلی در استان، بیان کرد: بیماران با مشکلات بسیاری مواجه هستند اما خوشبختانه تاکنون قیمت ارز بر قیمت داروی آنها تاثیر نداشته است هر چند بعداً اثرگذار خواهد بود.
وی با بیان اینکه نبود آزمایشگاه تخصصی از جمله مشکلات بیماران هموفیلی است، گفت: این بیماران از لحاظ اشتغال به شدت با مشکل مواجه هستند.
صنوبری با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی کم‌کم رو به میانسالی و کهنسالی پیش می‌روند، افزود: این بیماران در دوره درمان ماهانه تقریباً ۱۲ میلیون تومان برای تهیه دارو نیاز دارند که البته این داروها رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد، یعنی ۱۲ میلیون تومان از سرانه سلامت صرف این بیماران می‌شود.
کانون هموفیلی همدان در ارائه خدمت به زلزله‌زدگان نمونه شناخته شد
وی با بیان اینکه در زلزله سال گذشته کرمانشاه کانون هموفیلی همدان در ارائه خدمات به زلزله‌زدگان نمونه شناخته شد، تصریح کرد: هنگام زلزله با کمبود درمانگاه جامع هموفیلی در غرب کشور مواجه شدیم.
مدیر دفتر کانون هموفیلی همدان با اشاره به نیاز به ایجاد درمانگاه جامعی برای بیماران هموفیلی ایلام، کردستان و همدان، افزود: مجموع بیماران هموفیلی در این استان‌ها ۹۰۰ نفر هستند که باید درمانگاهی برای آنها ساخته شود.
وی با اشاره به اینکه اعتبار ساخت درمانگاه تامین شده است، افزود: تقریباً ۷۰ درصد اعتبار ساخت این مرکز درمانی تامین شده است.
مشکل زمین درمانگاه با اداره اوقاف حل نشده است
صنوبری با بیان اینکه یک خیر سه سال پیش در منطقه جولان زمینی هدیه کرد تا درمانگاه و خوابگاه بسازیم، گفت: متاسفانه در حین انجام کار با اداره اوقاف به مشکل برخوردیم.
وی با اشاره به اینکه سه سال است در خصوص این زمین با اداره اوقاف مشکل پیدا کرده‌ایم که نمی‌توانیم این درمانگاه را بسازیم،گفت: تاکنون این مسئله حل نشده است اما هشت ماه پیش قرار شد با همکاری دانشگاه علوم پزشکی در بیمارستان بعثت فضایی در اختیار کانون قرار گیرد تا درمانگاهی ساخته شود.
مدیر دفتر کانون هموفیلی همدان با بیان اینکه درمانگاه باید داخل سایت بیمارستان تعریف شود، خاطرنشان کرد: این موضوع هم از لحاظ آموزش کادر پرستاری و پزشکی مفید است و هم وضعیت ارائه خدمات به بیماران را بهتر خواهد کرد.
وی با تاکید به اینکه در حال حاضر به دنبال اخذ پروانه برای ساخت این مرکز هستیم که نیاز به تاییدیه شورای شهر دارد، خواستار همکاری این مجموعه برای ساخت درمانگاه هموفیلی غرب کشور شد.
صنوبری بیان کرد: اگر مجوز ساخت در اختیار کانون قرار گیرد در مدت هشت ماه تا یک سال به نتیجه می‌رسد و ما میزبان بیماران هموفیلی از غرب کشور خواهیم بود.
وی با بیان اینکه ۴۳۰ متر زمین از سوی دانشگاه علوم پزشکی در اختیار کانون هموفیلی قرار گرفته است، گفت: با شورای شهر برای دریافت مجوز مذاکراتی داشته‌ایم که امیدوارم به زودی به نتایج خوبی برسیم.
